Eine Nische, die jeden betreffen kann
Sabine Dittmar fordert zum „Tag der seltenen Krankheiten“ mehr medizinische Kompetenz in der Fläche
**Berlin/Bad Kissingen/Bad Neustadt/HaßfurtAm 28. Februar findet seit mehr als zehn Jahren weltweit der „Tag der seltenen Erkrankungen“ statt. Sabine Dittmar, gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion, stellt zu diesem Anlass heraus, dass es wichtig ist, auch auf diesem Gebiet in die Forschung zu investieren und Kompetenzen zu bündeln, um Betroffenen besser helfen zu können. Morbus-Hunter, Alpha-Mannosidose oder auch die Schlafkrankheit – nur die wenigsten von uns kennen wohl jemand, der an einer der genannten oder der anderen knapp 8000 Krankheiten leidet, die auf der Liste der seltenen Erkrankungen stehen. Dabei gibt es schätzungsweise alleine in Deutschland gut vier Millionen Menschen, bei denen eine der seltenen Erkrankungen diagnostiziert wurde. EU-weit sind es gar 30 Millionen.
Berlin, 27. Februar 2019
„Natürlich sind seltene Erkrankungen nur eine Nische. Aber eine, die jeden von uns betreffen kann“, stellt Sabine Dittmar mit Blick auf die Zahlen fest. Wenn fünf oder weniger von 10 000 Menschen an einer Krankheit leiden, dann wird sie als selten eingestuft. „Meist sind die Krankheitsbilder sehr komplex“, berichtet die gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion. „Die Krankheiten verlaufen oft chronisch und führen zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität.“ Viele der Krankheiten sind zudem nicht heilbar.
Dennoch oder gerade deshalb sei die Politik in der Pflicht. Ziel müsse es sein, medizinisches Personal sowie Betroffene und deren Angehörige besser zu informieren, damit schneller verlässliche Diagnose vorliegen und effektiver behandelt werden kann. „Das geht nur, wenn nicht jeder an seinem, sondern alle gemeinsam an einem Strang ziehen“, macht Sabine Dittmar klar. Zusammengefasst wurden mögliche Maßnahmen in einem Nationalen Aktionsplan, der 2013 verabschiedet wurde und seitdem nach und nach umgesetzt wird.
Ein wichtiger Punkt ist dort die Investition in die Forschung. „Wir brauchen auch einen schnellen und unkomplizierten Zugang zu innovativen Medikamenten“, sagt die ausgebildete Ärztin. Zentral sei aber die Bündelung von Kompetenzen. Im Koalitionsvertrag ist die Schaffung von Zentren, in denen Experten unterschiedlicher Disziplinen zusammenarbeiten, explizit vorgesehen. „Sie sollen auch mit ambulanten Schwerpunktpraxen zusammenarbeiten, um spezialmedizinische Kompetenz auch in der Fläche verfügbar zu machen“, erläutert die SPD-Abgeordnete. Es sei nicht zumutbar, dass Betroffene oft weite Strecken auf sich nehmen müssen, um gut behandelt werden zu können. „Wir brauchen die Zentren und auch die technischen Möglichkeiten, das Wissen an Mediziner vor Ort weiterzugeben.“ Zum Beispiel via Telemedizin.
Noch hapert es aus ihrer Sicht aber an der Umsetzung der Pläne. „Vieles läuft da noch zu schleppend. Die Betroffenen wollen endlich Ergebnisse sehen“, fordert sie mehr Nachdruck bei der Umsetzung der Maßnahmen. „Das Thema endlich einmal in einem Koalitionsvertrag zu verankern, war ein erster wichtiger Schritt. Jetzt müssen aber weitere folgen.“